Ilusiones explotadas
Un hijo con
discapacidades invisibles.
Todo
el mundo sabemos que es una ilusión, aunque esa ilusión pueda ser diferente
para cada persona, sintiéndola y expresándola de modo diferente. Pero ¿qué
ocurre cuando esa ilusión se convierte en lo que no esperabas? ¿Y cuando la
decepción por esa ilusión llega con el tiempo?
El esperar un hijo es tener una ilusión, nace tu hijo, crece
y poco a poco te das cuenta que no es lo que esperabas; que hay algo en él que
no es lo que debería ser.
Discapacidad invisible
Muchas personas sufren discapacidades que no se ven, se
enfrentan a un mundo que no entienden y no comprenden del mismo modo que la
mayoría de la gente, aunque esa sociedad les juzga como a los demás. Deben
competir en igualdad de condiciones con personas sin discapacidades, ya que no
hay rasgo físico que las diferencie de otras. Vivimos en un mundo social donde
las relaciones interpersonales son de vital importancia para el desarrollo
feliz de cualquier ser humano, relaciones en el nivel familiar, con iguales, relación
de pareja, lúdicas, administrativas, laborales, etc. Y aparte de otras
dificultades es allí donde tienen y
sufren grandes fracasos.
Suelen ser habituales comentarios del tipo: “eso es porque no sabes educarle”, “una
semana conmigo y espabila”, etc., que familiares y personas cercanas suelen
decirnos, añadiendo dudas y culpabilidad sobre la posibilidad de que hay algo que
no hacemos bien. “¿Seré un mal
padre/madre?”.
Diagnostico
Muchas de esas discapacidades se diagnostican con el
tiempo, como el síndrome de Asperger, TDAH, etc. Eso conlleva una serie de dificultades y de procesos que
hacen que tu vida sea diferente a como pensabas. Este punto de inflexión al
conocer el diagnóstico cambia tu mundo.
Una vez diagnostican a tu hijo a una edad más avanzada, o
menos, es cuando tus miedos de que algo pasaba se convierten en realidad. Tus
deseos ilusorios “ya cambiara”, “su proceso de maduración es diferente”,…
se acaban y empieza un largo camino. Cada persona lo puede recibir de diferente
manera, desde una especie de alivio en el sentido de “ya sé contra lo que me enfrento”, hasta la negación de que “esto no puede estar pasándome” o una
mezcla de ambos.
Proceso de aceptación o no aceptación.
Hay varias clasificaciones en el proceso de aceptación
en la discapacidad. Elizabeth
Kubler-Ross (psiquiatra) identifica cinco etapas emocionales que suelen
atravesar los padres con un hijo con discapacidad:
La negación de la realidad con pensamientos como “no es
cierto”, “es un error“, “no me puede estar pasando esto a mí”.
Algunas personas pueden quedarse atrapadas en esta fase y no querer salir de
ella con el consiguiente perjuicio para ellas mismas y sobre todo para su hijo.
De esa fase de negación pasaríamos a una donde la ira, la rabia, y la culpabilidad aparecen mezclándose,
dando paso a una etapa convulsa, donde se proyectan estas emociones contra uno
mismo, la pareja, el mundo e incluso pueden llegar a proyectarse contra la
propia persona con discapacidad. No tiene porque ser violentamente, puede ser
ignorando al propio hijo, a la familia, etc. En esta fase puede ser fácil
tratar de huir de tu realidad, mediante el abandono del propio hogar,
refugiarse en realidades paralelas (alcohol, drogas, etc.).
En la fase de negociación
ya se habla del problema, bien con médicos, terapeutas, profesores y círculos
cercanos de familiares y amigos. Se “regatea” el diagnóstico, se buscan, muchas
veces desesperadamente, explicaciones más benévolas y con mejor pronóstico. En
esta fase no hay soluciones definitivas aunque pasarla es esencial para llegar
a la fase final de aceptación.
Antes de la
aceptación suele aparecer la fase de depresión, donde el agotamiento físico y mental
empiezan a hacer mella y la desesperanza hace que lleguemos a este punto.
Sentimientos de inutilidad, vergüenza, culpa, tristeza,… pueden provocarnos un
alejamiento de nuestro círculo más cercano, con la consiguiente pérdida de
apoyo social. Esta etapa indica la aceptación de la realidad, aunque el
aislamiento que la acompaña no permite afrontarla debidamente y llevar una vida
productiva en los demás ámbitos.
Una vez superada esta fase llegaríamos a la fase de aceptación donde las familias recuperan
las fuerzas para sacar adelante la situación, aunque no implica felicidad en
relación a la discapacidad, sino un cierto acomodo a la misma. Al poder aceptar
la situación resulta más fácil poder llevar acabo terapias y rehabilitación en
los déficits de la persona y de la familia.
NO todas las personas pasan todas las etapas de un modo
igual. NO tienen porqué cumplirse todas, pueden ocurrir regresiones en
cualquier momento aunque cuanto más avanzada sea la fase en la que uno esté más
difícil será volver a fases anteriores. Pueden alternarse más de una fase
compartiendo sentimientos y pensamientos.
¿Cómo actuar?
No hay un patrón, ni una fórmula mágica que nos diga cómo
y de qué manera poder afrontar la situación y adaptarnos.
Siempre
es bueno acudir a profesionales, aunque a veces no todos terminan convenciendo.
Por eso es importante encontrar un buen profesional que ayude tanto a nuestro
hijo como a nosotros mismos en nuestro progreso y orientación, ayudándonos a
superar las fases del proceso de adaptación. Puede servirnos como guía y apoyo
en nuestra nueva forma de ver el mundo. Gracias al trabajo terapéutico podemos
aceptar y comprender mejor a nuestro hijo para convertirnos en ese importante referente
que necesita para desarrollar mejor todas sus capacidades. Trabajando
directamente con nuestro hijo, un buen profesional podrá facilitar su
adquisición de habilidades sociales, el control de la impulsividad, mejorar su
autoconocimiento y su autoestima, etc.
Así mismo resulta muy
útil contactar con personas que tengan hijos con un diagnostico como el suyo y que hayan pasado una situación
similar. Sus experiencias servirán para abrirle un camino no solo a un mejor
afrontamiento, sino que también le ayudaran a saber cómo dirigir el proceso terapéutico de su hijo. Así mismo, el
hecho de pertenecer a un colectivo le permitirá estar al tanto de sus derechos
como padres de un hijo/a con dificultades y las posibilidades que la Administración
le ofrece. Aunque seamos los padres quienes tendremos que tomar las decisiones.
A pesar del dolor y de la
situación su hijo y usted se merecen disfrutar de su relación, no todo tiene
porque estar relacionado con la “etiqueta” del diagnostico. Tienen derecho a
disfrutar de estar juntos; a fin de
cuentas, por encima de todo es un niño y, en función de sus discapacidades y
del nivel de afectación de éstas, podrá realizar actividades y disfrutar con
ellas. Es importante integrarlo
plenamente en la familia, es decir, que participe en las actividades familiares.
Siendo aconsejable que la familia desarrolle algún área de interés que se
ajuste a los gustos y preferencias del hijo.
Tratar de que tenga una
conducta lo más adaptada al contexto posible y educar en reglas y valores como
se haría con otros hijos, entendiendo sus dificultades, pero valorando cada
progreso realizado. Suele tenderse a sobreproteger. Esto no es bueno, es mejor
exigirle, teniendo en cuenta sus déficits, como a los demás hermanos y hermanas
si los tuviera. Por ejemplo, si en casa recoge la mesa cada día un hermano, que
él lo haga también cuando le corresponda.
Es importante que sepa qué
le ocurre, para de ese modo aprender a conocerse (sus puntos fuertes, sus
puntos débiles, etc.), tratando de que su autoestima no quede herida. No
corregirle constantemente, valorar las cosas buenas que hace.
En definitiva, no es una
tarea fácil. Se necesita esfuerzo, pero siempre mirando con esperanza. Nada es
fácil en esta vida y aprender a valorar lo bueno de estas personas nos hace ver
todo desde una perspectiva diferente. La presión, el miedo al rechazo, la
vergüenza, la incomprensión, la lucha constante,… no pueden dejarnos inmóviles
ante un camino nuevo en nuestra vida que sin duda merece la pena recorrer.
Pablo Alberto Lavilla
Salazar
Estudiante de Psicología en prácticas UNED
Padre de un hijo con Síndrome de Asperger
Atentamente 
